Diagnostische Odyssee – 35 Jahre Ungewissheit

Vorwort

Vorstellung meiner Person:

Ich heiße Gabi RP, werde im Januar 60 Jahre alt, bin von Beruf Intensivschwester und seit 24 Jahren selbständig. Ich bin seit 36 Jahren verheiratet, habe 2 Kinder im Alter von 31 und 27 Jahren.

Seit meinem 25. Lebensjahr leide ich an diffusen Muskel – und Gelenkschmerzen. Im Jahr 2010 wurde das erste Mal die Diagnose “Verdacht auf Fibromyalgie” gestellt.

 

EIN LEBEN VOLL MIT SCHMERZ und UNVERSTÄNDNIS 

Irgendwie war von Beginn an mein Leben durch Krankheiten geprägt:

  • Alle Kinderkrankheiten mit ziemlicher Heftigkeit
  • Keuchhusten, von dem ich eine chronische Bronchitis zurück behielt( erblich vorbelastet durch Großvater mit Asthma)
  • Regelmässige Kinderkuren bis zum 16.Lebensjahr
  • Plötzliches Auftreten von Allergien: Diagnose Hausstaub-/katzenhaarallergie und gegen Novalgin(1978/1980)
  • Muskelbeschwerden (wie bei schwerem Muskelkater ) nach dem Arbeiten, obwohl ich früher Sport getrieben habe…
  • Depressionen mit medikamentöser Therapie u. Psychotherapie
  • gehäufte Infekte durch die Arbeit auf den Intensivstationen, dadurch bedingt eine Störung der Immunabwehr(Blutwerte schlecht)
  • diverse schwere Operationen
  • 2008 Diagnose Brustkrebs( gute Prognose, bis heute keine Rückfälle )
  • zunehmende Gelenkbeschwerden und Muskelschmerzen: 18 Tenderpoints bei Fibromyalgie

An dieser Stelle muss ich erwähnen, dass ich folgende “schlechte” Eignenschaften habe:

1. Ich bin keine “Mimose” – wurde hart erzogen – habe Schmerzen verdrängt und ertragen – ein großer Fehler…

2. Durch meine negativen Erfahrungen bin ich KEIN Arztgänger – also erst spät nach den “richtigen” Ärzten gesucht…

3. Ich bin extrem kritisch geworden u. verdränge gerne meine persönliche körperliche Befindlichkeit…

4. Ich bin Workaholic seit 1994 – eigene Firma wichtiger als ich – also wird eigene Krankheit verdrängt und nicht akzeptiert…

5. Ich rauche immer noch zuviel und nutze die Ausrede: …einen Spaß muss man haben…

An dieser Stelle werden sicher viele Betroffene sich fragen, warum macht das grade eine Krankenschwester, die muss doch Ahnung haben…?! Ja, hat sie auch, die Ahnung – aber nicht über alle Krankheiten und schon gar nicht, wenn es eine Krankheit gibt, die nicht 100%ig erforscht ist, nicht fassbar ist und dadurch, nicht akzeptiert wird, weil nicht so bekannt – und gerne in die ” Psycho-Schublade” gesteckt wird!

Meine Symptome wurden Jahrzehnte lang auf punktuelle Therapie beschränkt – ganzheitlich wurde nichts erfasst, hatten doch die Ärzte auch keine Ahnung davon. Spritzen  über Spritzen in Muskelansätze und Gelenke, Schmerzmittel bis hin zu Opiaten – ohne extrem lindernde Wirkung… Das Zähneknirschen und Zusammenbeißen hat meinen Ober- und Unterkiefer kaputt gemacht, das Kiefergelenk verhärtet – letztendlich machte das Essen schon keinen Spaß mehr. Schlafstörungen ? Wer von den Betroffenen kennt sie nicht, die Nächte, in denen man sich wälzt, wieder Medikamente bekommt, die einen morgens nicht aufstehen lassen, weil das “Hang-over-Gefühl” stärker ist, als der Wille zur Arbeit zu gehen…? Dann wieder eine neue Diagnose: Restless-Legs-Syndrom – wieder neues Medikament mit neuen Begleiterscheinungen… Empfehlung zum Psychiater zu gehen…

Dann die Einstellung auf Psychopharmaka, nur in welche Richtung: beruhigend oder auffrischend? Alles ausprobiert: beruhigend lähmte mich, machte mich unfähig zu arbeiten und zu kommunizieren, Familie war sehr besorgt… Dann aufhellende Medikation und die nehme ich noch bis heute, weil belegt ist, dass sich dadurch auch die Muskulatur entspannt, wenn die Seele entspannt ist…Nebenher lief 4 Jahre meine Psychotherapie, die mir persönlich gut geholfen hat, Dinge zu verstehen und zu akzeptieren. Heute weiß ich, dass Akzeptanz zu einer Erkrankung die Grundlage ist um sich auch besser zu fühlen – ansonsten wird es zur Qual ! Was aber eher für mich zur Qual wurde, war die Tatsache das es immer hieß ” Verdacht auf…” – es fehlte die GEWISSHEIT das es diese Krankheit ist! Und der Mensch kann mit Gewissheit besser umgehen, das ist Fakt !

Und ich wollte Gewissheit, da es mich nervte, dass alle Medikamente die ich nahm, mir keine Besserung verschafften – bis hin zum Opiatpflaster …

Januar 2014 hatte ich dann einen “Schmerzschub” – so nannte ich meine Phasen, in denen  ich nicht mal eine kurze Schmerzpause hatte – der nicht enden wollte. Da fasste ich den Entschluss alle Medikamente abzusetzen – außer dem Psychopharmaka. Es war heftig, aber ich hatte einfach die ” Schnauze voll” von der Pillen Esserei, die nicht half…  Meine Familie bekam nicht mit, dass ich heulend im Büro saß und resignierte. Ich wollte nicht, dass sie sich noch mehr Sorgen machte, als ich schon in den Jahren verursacht hatte… Ich bekam heftigste Schmerzen im Ileosakralbereich und musste zu meinem Orthopäden zum Spritzen, da ich nicht mehr sitzen, liegen oder stehen konnte. Er überwies mich daraufhin an eine Rheuma-Spezialistin.

Es wurde ein 7-Tage-Tagesklinikaufenthalt vereinbart. In diesen 7 Tagen wurde folgendes Programm absolviert:

  • Erstellung einer ausführlichen Anamnese
  • Eingehende körperliche Untersuchung
  • Umfangreiche Diagnostik: Blut, Röntgen, MRT falls erforderlich
  • Erstellung eines Therapieprogramms: Massage,Wärmeanwendung, Bewegungsbad, Physiotherapie, Ergotherapie
  • Ernährungsberatung
  • tägliche Visiten/ Arztbesprechung über täglichen Zustand/ Schmerzprotokoll
  • erste medikamentöse Basistherapie ggfs als Infusion
  • Gespräche mit anderen Betroffenen möglich/Erfahrungsaustausch
  • Manifestation der Diagnose aufgrund aller vorliegenden  Ergebnisse(Aufnahme ggfs in ein Studienprogramm)

 

Die Odyssee hat ein Ende gefunden – die Diagnose(n) steht(en) fest:

1. Rheuma – Psoriasis Arthritis(familiär genetisch)

2. Fibromyalgie (nach Gerbershagen Stad.II / 18 Tenderpoints)

 

Das  die erste Diagnose am Anfang steht, ist der Rheumatologin geschuldet, die sagte, dass man nachträglich nicht sagen kann, was war zuerst da. Da ich aber seit Mitte 20 an den bekannten Symptomen leide, können beide Erkrankungen nebenher gelaufen sein. Außerdem mache ich – biologisch gesehen – einen jüngeren Eindruck, der noch nicht auf Arthritis schließen ließ und eher ein Zufall innerhalb der Diagnostik war.

Wer also noch keine gesicherte Diagnose hat sollte ruhig sich an Rheumatologen wenden. Die Fibromyalgie (Weichteilrheumatismus)ist dort angesiedelt und kann besser therapiert werden.

Ich bekomme jetzt eine gezielte Dauermedikation, benötige nur noch bei Bedarf Schmerzmittel, die ich selber einteilen kann und weiß,dass ich bis zum Ende meines Lebens eine Diagnose habe, mit der ich LEBEN kann!

Mit lieben Wünschen für alle Betroffenen von

Gabi RP

 

Letzte Anmerkung:  dies war mein erster Beitrag, ich bitte etwaige Fehler zu entschuldigen!продвижение в топblondes escortsоформление ванной комнатыпутевки на майские праздники 2015 по россииденьги в кредит самараальфа банк липецк кредитная карта

12 Antworten
  1. Doro
    Doro says:

    Hallo Gabi,
    erst einmal ganz herzlichen Dank für deinen sicherlich aufklärenden Beitrag.
    Bei mir besteht der Verdacht auf Fibromyalgie und so einige Odysseen an Ärzten liegt nun hinter mir. Auch bei mir fanden die verschiedensten Medikationen statt. Targin, Tillidin etc.
    Ich fiebere nun dem langersehnten Rheumatologen-Termin in Eltville entgegen und hoffe, das “das Kind dann letztendlich einen Namen bekommt”.
    Ich denke, sehr viele kennen all die Symptome und oft stoßen wir damit an unsere Grenzen, psychisch, wie auch physisch. Nicht das der permanente Schmerz in vielen Körperregionen, Schlafmangel etc. nicht schon reichen würde-Nein, man wird all zu häufig belächelt. Eben alles auf die Psychoschiene geschoben, wie du es schon erwähnt hast.
    Ich wollte von den meisten Medikamenten weg, da sie nicht wirklich Erfolg brachten. Viel Bewegung steht bei mir auf dem Programm, auch im Fitnesstudio. Seitdem sind meine Tage zwar nicht schmerzfrei, doch etwas schmerzärmer geworden.

    Dir liebe Gabi wünsche ich noch sehr viele schöne Tage, auch wenn sie nicht schmerzfrei sein werden.

    ” Es sind die kleinen unscheinbaren Augenblicke, die wirklich wichtig sind – die uns nachhaltig berühren. ”

    © N. Winkels

    Antworten
    • Gabi RP
      Gabi RP says:

      Hallo Doro,

      Danke für Dein Feedback!
      Ich drücke Dir auch ganz doll die Daumen u würde mich freuen, wenn Du was aus Eltville berichten könntest.

      Lieben Gruss Gabi RP

      Antworten
  2. Nicole
    Nicole says:

    Liebe Gaby,

    deine lange Krankheitsgeschichte tut mir Leid.
    Mich würde natürlich noch interessieren, welche Dauermedikation du jetzt nimmst, bei der du kaum noch Schmerzmittel brauchst?
    LG Nicole

    Antworten
    • Gabi RP
      Gabi RP says:

      Hallo Nicole,

      Vorab – es ist halt Schicksal, dass man so einen Anamnese hat, es braucht dir nicht leid tun – ich bin ziemlich hart im nehmen( als Krankenschwester…)
      Zu deiner Frage:

      dadurch, dass ich auf MTX 10 mg eingestellt wurde, hat man mir gesagt, ich müsse auch etwas Geduld haben. Es braucht einige Zeit – bei jedem unterschiedlich – bis MTX an den Entzündungsherden reagiert .
      Daher begnüge ich mich mit Ibulysin u Orthoton zu Nacht.
      Und Limptar N wegen der Muskelkrämpfe, die ich nachts meistens bekomme.
      Alle anderen Schmerzmittel sind nur noch im “Stand-By”, wie das Durogesic Pflaster… 😉 Mehr Dauermedikation nehme ich nicht mehr – u da ich ja noch arbeite schütte ich genügend Adrenalin aus (:))) u freue mich auf die Spaziergänge mit Meinen Therapie- Hunden!

      Lieben Gruss Gabi

      Antworten
  3. MAX
    MAX says:

    Hallo Gaby,

    nur zu gut kann ich Dich verstehen. Vielleicht helfen Dir ja folgende Seiten weiter:
    http://www.guaifenesin.de
    http://www.fibromyalgie-guaifenesin.info

    Diese Therapie stammt von einem amerikanischen Arzt dessen Buch den Titel hat “What your doctor may NOT tell you about fibromyalgia”
    Eine deutsche Zusammenfassung kannst Du lesen unter
    http://www.guaifenesin.de/files/Zusammenfassung-der-HP.pdf

    Habe Mut und lass nicht locker, rede mit Leuten die diese Therapie machen und wenn Du Fragen hast dann melde Dich einfach.

    LG MAX

    Antworten
    • Gabi RP
      Gabi RP says:

      Hallo Max,
      Danke für den Hinweis!
      Und sorry, dass ich nicht eher geantwortet habe – ich hatte im Dezember (im Urlaub) einen Glatteisunfall, bei dem ich mir beide Knie kaputt gemacht habe – set dem Leiden jetzt meine Knie auch noch… Habe Diagnose linkes Knie Morbus Ahlbäck mit Haarriss in Oberschenkelkondyle..
      Und ständige Schmerzen mit Ruheschmerz…
      Musste eines feststellen: schlimmer geht doch immer…

      Lieben Gruss Gabi

      Antworten
  4. Domino
    Domino says:

    Hallo Gabi
    So wie du alles beschrieben hast sehe ich mich wieder. Bin auch Krankenschwester und da verzweifelt man schon mal an sich selbst.
    Bis zum 5. Punkt deiner ,, schlechten ,, Eigenschaften bin ich bei dir. Man schämt sich seiner Schmerzen und will immer stark nach außen wirken. Hat sehr lange gedauert bis ich das trotz meiner Diagnose abgelegt habe.
    Vielen Dank für deine Bericht man fühlt sich halt nicht so allein.

    Antworten
  5. Ines
    Ines says:

    Hallo Betroffene,

    Ich habe seit 8 jahren nun schon Fibromyalgie. Die Diagnose bekam ich nach 3 Jahren. Das war ein Kampf ich war fast bei allen Ärzten verschiedener Fachrichtungen. Habe 18 Tenderpoints nichts schlägt so richtig an. Medikamente kann ich keine mehr einnehmen, da mein Darm und meine Leber gestreikt haben. Erst habe ich Infusionen bekommen jetzt bekomme ich Spritzen . Man ist doch nur ein Versuchskaninchen. Ich würde euch empfhelen zum Heilpraktiker zu gehen,der kann fiel mehr machen und es lindern und man muß nicht mehr so viele Medikamente nehmen. Haltet alle die Ohren steif. LG aus Sachsen von Ines

    Antworten
  6. Manuela
    Manuela says:

    Hallo, habe mal eine Frage, bei mir wurde die Diagnose Fibromyalgie auch fest gestellt.Ich bin auch schon von einem Arzt zum anderen geschickt worden.Jetzt heißt es, ich sollte mal zum Neurologen gehen, kann der überhaupt helfen? Man fühlt sich so hilflos.

    Antworten
  7. fehr melanie
    fehr melanie says:

    Hallo ihr
    Ich glaube hier bin ich Zuhause vor allem der lange Bericht von gabi mein Werdegang ist ähnlich poyathralgien noch offener Zuordnung fibromyalgie und athrose also ich War schon immer ein montagsauto ich bin weder ein ängstlicher empfindlicher Mensch arbeite noch voll als teamleitung im Verkauf ich bin das harte leben gewohnt aber ich bin jetzt an einem Punkt wo ich akzeptiere dass mein Körper das nicht mehr so packt wie ich das gerne hätte bin 36 Jahre alt seit einem Jahr amytriptylin auf Nacht zum durchschlagen Schmerzmittel bei bedarf seither wie weit kann das gehen hab Einstufung auf 30 Prozent bekommen nach einer reha letztem jahr vor allem es kommen immer neue Sachen dazu sehstörungen Schwindel ich reagiere auf alle sogenannten tenderpoints was gibt es für hilfreiche Möglichkeiten
    Danke euch im voraus

    Antworten
  8. Birgit Bartsch
    Birgit Bartsch says:

    Ich hatte lange keinen Namen für das, was mit mir los war.
    Für meinen Hausarzt war ich schlichtweg ein Hypochonder.
    Von Kind auf schwere Migräne und irgendwann dann diese namenlose Schwäche mit Schmerzschüben und starken Depressionen. Im Jahr 2009 hatte ich das Glück Dr. Lucas in Trier zu begegnen, der dann die Diagnose Fibromyalgie gestellt hat. Ein Jahr später kam noch eine bestätigte Mastozytose durch übermässigen Diclofenacverbrauch hinzu.
    Nun versuch ich ganz einfach meiner Befindlichkeit nach zu leben.Manchmal geht viel, manchmal einfach nichts….

    Antworten
  9. Mara
    Mara says:

    Hallo liebe Damen,
    Ich habe soeben dieses Forum entdeckt und freue mich, endlich nichts erklären zu müssen, weil ja jeder hier weiß, wie es uns geht….
    ….erstmal Antwort für Manuela wegen Neurologe…
    Ja – bedingt….ich bin seit meinem ersten Ausstieg (siehe weiter unten im Beitrag) mit burn out bei einer Neurologin/psychiatrische Fachärztin und einer Psychotherapeutin in Behandlung….die Erste macht mit mir die Psychotherapie und die Zweite ist für die medikamentöse Begleitung zuständig -> Beides zusammen darf nicht gemacht werden – das muss getrennt voneinander sein ->>ich mache diese Therapie bislang weiter, da ich noch großen Bedarf an ‘Verarbeiten’ und ‘Verstehen’ habe. …..
    Bin seit meiner Diagnose Fibromyalgie / Entlassung aus der Rheumaklinik zur weiteren Behandlung in einer Schmerzklinik angemeldet (Fibromyalgie zählt ja zu den chronischen Schmerzerkrankungen, ist aber vom akuten bzw eben nich so akuten Verlauf her eben zur weiteren Begleitung des Patienten einer Schmerzklinik zugeordnet…so hat man es mir jedenfalls bei der Entlassung erklärt…

    Mich Haben Eure Beiträge sehr bewegt – besonders der von Gabi ….fühle mich hier auch zu Hause und traue mich, zu reden / schreiben….(puh – die Luft bei mir zu Haus hier ist grad sehr feucht????….)

    Bin in Lebensjahren schon an der 5. Null vorbei und habe eben auch so gern / viel gearbeitet – ‘Jäger und Sammler’ für Stress und Auseinandersetzung…immer auf das Wohl meiner Lieben und Kunden (25 Jahre im Außendienst) fixiert und darum besorgt ….
    Seit gut 4 Jahren bin ich nun zuHaus – kann nicht mehr arbeiten, weil ich einen sehr harten Ausstieg mit burn out hatte (ist ja wohl unsere neue Volkskrankheit).
    Mehrere Versuche, wieder in Arbeit zu gehen, sind gescheitert, weil mein Inneres schlauer war als ich und der
    Meinung, dass das eben nicht geht und bis vor ein paar Wochen hab’ ich noch gedacht, dass ich / mein Kopf langsam (sorry für den Ausdruck) verblöde….
    – mein Kopf wollte nicht mehr funktionieren….bei dem letzten Versuch, langsam wieder mit Arbeiten zu beginnen ( hatte mir einen 400-Euro-Job mit leichter Arbeit – meinem Hobby, dem Auto-fahren gesucht) hatte ich u.a. Panik-Attacken …
    – bei kleinster Aufregung /Stress fange ich an, extrem zu schwitzen…an Stellen, wo sonst kein Mensch schwitzt…(Hinterkopf / Haaransatz ->>>Tanzen gehen…wie peinlich, wenn man schon nach der ersten Runde nasse Frisur hat, Handgelenke, Oberschenkel, Fesseln, Erste Glieder der Finger und Zehen…..Stechen / Ziehen in allen möglichen Gelenken…usw)… Wie vielen Ärzten ich dass schon erzählt hatte …..
    – mir einfache Dinge merken ging/geht zeitweise nicht
    – systematische Arbeit in Haus und Garten usw bekomme ich zeitweise (….jetzt weiß ich, wenn ich Stress empfinde…) nicht hin
    – ständige Kopfschmerzen
    – Probleme Anderer hören / ‘ertragen’ fällt mir schwer
    – mein Stresspegel ist noch immer so hoch wie am ersten Tag nach meinem ersten harten Ausstieg
    – Termine einhalten / pünktlich sein schaffe ich oft nicht
    – Entscheidungen treffen (Reisetasche für’s Wochenende packen / Einkaufen / losfahren zu Terminen) fällt mir oft so schwer…



    Und nach Pfingsten ging der Spaß erst so richtig los, als ich mir beim Ausflug übers lange WE vermeintlich eine leichte Erkältung zugezogen hatte…hab mich danach – wie mit meiner Therapeutin immer wieder besprochen – im Weglassen von Aktivität (Fahrrad fahren, zum Sport gehen usw.) geübt ….und es wurde immer schlimmer ….Aus dem vermeintlichen Muskelkater (wer spricht schon über Muskelkater…) wurde wieder heftiger Rückenschmerz bis nach ca. 2 weiteren Wochen und vieler unruhiger, albtraumbegleiteter Nächte (mein Mann ist ein wahrer Held – begleitet mich durch alle Hoch’s und Tief’s mit liebevoller Fürsorge…) gar nichts mehr ging / alles von oben bis unten weh tat ….
    ……. Und dann bekam meine FachÄrztin für physikalische Medizin (im Geplänkel mit Tränenanfall ) beim Gehen aus mir heraus, dass meine Mama an schwerem Rheuma litt und ich halt Angst habe, dass ich das böse Gelenkrheuma von ihr geerbt hätte….(sie hatte die Praxis neu übernommen und natürlich nicht meine gesamte Krankengeschichte in der Akte ihrer Vorgängerin gelesen….)
    Ein Blut-Check ergab dann sehr hohe Entzündungswerte, obwohl ja gar keine arg geschwollenen Gelenke o.ä. Zu finden waren und Dank der sehr bewussten Herangehensweise der Mitarbeiter der Rheumaklinik hier bei uns in Berlin-Buch habe ich dann endlich schon bei der ärztlichen Aufnahme die Lösung meines gesamten Problems gefunden….Fibromyalgie….
    Ich habe an einer 15-Tage-Maßnahme zur Reaktivierung in der Klinik teilnehmen können und komme so heute mit meinem ‘Friedolin’ ganz gut klar.
    Schwer fiel mir, dass Ganze zu verstehen -> warum das so sein soll. Mein erster wirklicher Schmerzschub nach Pfingsten tat so weh!!!……Geholfen haben mir dabei die Mitarbeiter der Rheumaklinik und das Wissen, dass es sehr viele Patienten mit diesem Problem gibt und ich ja dabei dann doch noch einer der leichteren Fälle bin…..ich danke allen Beteiligten der Rheumaklinik für ihre Hilfe und Fürsorge …..
    Und beim Verstehen des Friedolin hilf mir das Buch von Dr. med. Wolfgang Brückle ‘Fibromyalgie ….endlich erkennen – richtig behandeln’ immer wieder -> ich habe es bis heute nicht geschafft, bis zum Ende durchzulesen….
    Ich muss mich den Spielregeln meines ‘ Friedolin ‘ hingeben, darf nicht Nichts machen, muss in Ruhe bleiben / keinen Stress haben, regelmäßig ruhigen Sport machen (ein FitnessStudio bei uns in der Nähe bietet u.a. Reha-Sport, Feldenkrais- und Wirbilates-Kurse sowie den Milon- Kraft-/Ausdauerkreis und zur Entspannung auch Sauna an) darf beim Fahrrad-fahren ua nicht übertreiben und muss meine Ruhepausen einhalten….und dann geht’s mir auch gut ….für die Notfälle habe ich meine Schmerztropfen und Tabletten zur Muskelentspannung und mit all dem geht’s dann schon….(hört sich viel an, ist aber alles gut miteinander zu verbinden)
    Ich freue mich, Euch gefunden zu haben und wünsche Euch eine gute Zeit…

    Mara ….ich bleib jetzt bei Euch….Danke, dass Ihr hier seit….????????????

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