Marion´s Welt – Mein Leben mit “Günther” (mein Kosename für die Fibro-Erkrankung)

Hallo Welt,

ich werde mich erst einmal vorstellen. Mein Name ist Marion, ich bin 38, geschieden, keine Kinder und habe seit ca. 4 Monaten die Diagnose Fibromyalgie. Durch meine Erfahrungen mit einem Burn-out (Beginn 2010, Totalausfall Ende 2011, Wiedereinstieg ins Berufsleben nach Aktueinweisung 08/2012) weiß ich wie wichtig Gedanken- und Erfahrungsaustausch bei einer Erkrankung sein kann. Ich habe in den vergangenen 8 Jahren viel negatives erlebt und die Fibro hat sich in der Zeit immer mal wieder gemeldet, allerdings nie so stark wie aktuell. Jetzt wird es als 1. Schub bezeichnet und ich hoffe sehr auch mal eine Verschnaufpause zu bekommen. 🙁 Gut ich muss auch dazu sagen, der Burn-Out hatte sehr ähnliche Symptome und es hat sich erst Anfang 2013 herausgestellt, das da noch etwas anderes sein muss, da es mir psychisch wieder sehr gut ging. Also wurde viel untersucht und da meine Ma bereits seit über 30 Jahren an Fibro erkrankt ist war die Diagnose schnell gestellt. Durch den Burn-Out habe ich bereits einen Psychotherapeutin, der ich sehr vertraue und durch diese kommt nun auch der “liebevolle” Kosenamen für die Fibro zustande. Also wundert euch nicht wenn ich über “Günther” schreibe. Ich tue mich sehr schwer mit Akzeptanz der Erkrankung gegenüber, beim Burn-Out wusste ich immer, irgendwann wenn ich mich richtig verhalten, ist der vorbei. Jetzt ist es anders! Günther wird mich mein Leben lang begleiten, also versuche ich Freundschaft mit ihm zu schließen. Ja vielleicht liest sich das komisch aber kämpfen ist sinnlos, aufgeben geht schon gar nicht -> Freundschaft schließen scheint die einzige Lösung!

Also was habe ich unternommen als im März die Diagnose stand und die Symptome so massiv waren das eine volle Arbeitswoche nicht mehr möglich war. Ich muss dazu sagen, dass ich gerade eben die Probezeit in der Firma überstanden hatte und eine neue Position bekommen habe, 40 Stunden und ein chaotischer aber menschlicher Abteilungsleiter! Durch die vielen Ausfälle hatte ich die Befürchtung sofort meinen Job zu verlieren, aber ich wollte unbedingt sofort in einen Klinik damit ich nicht jahrelang wie meine Ma nur noch von Schmerzmitteln lebe. Also hab ich meinen ganzen Mut zusammengenommen und mit meinem Abteilungsleiter Klartext gesprochen. Der hat dann mit dem Big Boss geredet und was soll ich sagen, ich wurde überrascht! Der Big Boss war wohl so von meiner bisherigen Arbeit überzeugt, dass er mir nicht nur das Go für den Klinikaufenthalten gab sondern auch sehr verständnisvoll meinte “Jetzt gibt es erst einmal Wichtigeres und ich solle mir die Zeit nehmen die ich brauche um damit klar zu kommen”. Also habe ich mich einweisen lassen. Waldhausklinik Deuringen. Ja ich muss zugeben, die Einrichtung hat leider den Charme der 70 Jahre aber die Behandlungsmethoden sind sehr natürlich und trotzdem effektiv. Ich wurde dort (wie es mein Wunsch war) nicht mit Chemie zugepumpt sondern es wurde auf Spagyrik und Homöopathie gesetzt. Worauf ich auch sehr gut anschlage. Vor der Einweisung hab ich mich mit Ibu zugepumpt und trotzdem waren sämtliche Symptome ständig präsent, so wollte ich nicht leben. Während des Klinikaufenthaltes habe ich meinen Humor wieder gefunden und irre Dinge in der Erstverschlimmerungsphase der Homöopathie erlebt. Meine Mitpatienten haben sich immer gewundert wie ich trotz der Schmerzen und der offensichtlichen Probleme immer noch lachen kann. Meine Antwort: Günther ist da, wieso nicht mit ihm Lachen, er wird mich nicht zu einem Trauerkloß werden lassen! Mit Humor ist vieles leichter im Leben!

Außerdem fand ich das irre spannend was sich alles tut, negativ wie positiv! Aus der Zeit des Burn-Out habe ich gelernt mich stark selbst zu reflektieren oder ungewöhnliches zu probieren und das hilft mir jetzt oft weiter.

In den letzten Tagen meines Klinikaufenthaltes habe ich nicht nur mein Antidepressiva (eigenständig) abgesetzt sondern auch eine Mitpatientin erhalten. Akuter Burn-Out und ein irres Spiegelbild für mich! Ich habe erkannt, wie weit ich bereits gekommen bin und das ich mutig genug bin Günther irgendwie in mein Leben zu integrieren. Wenn ich auch dafür Geduld (nicht gerade meine Stärke) und Zeit brauchen werde! Ich werde lerne so gut wie möglich mit Günther zu leben.

Das Absetzen meiner Antidepressiva war schon länger geplant aber durch die Spagyrik deutlich leichter. Meine behandelnde Ärztin hat mich bei der Entlassung noch einmal auf das Absetzen angesprochen und gemeint “Sie machen doch eh was sie wollen!” Ganz ehrlich in dem Fall JA! Die Dosierung war bereits sehr niedrig und ich habe ihr von meinem Vorhaben beim Erstgespräch erzählt, sie hat mich während des Aufenthaltes als eine eigenständig denkende Patientin kennen gelernt, schließlich kann nur ich sagen wie es mir geht und wie ich auf etwas neues anschlage oder? Klar hat sie studiert aber gibt ihr das das Recht “allwissend” zu sein bei einem Menschen den sie täglich für 2 Minuten spricht?! Sie hat eine Zeitlang in der Psychatrie gearbeitet und sie war wohl ein Fan von “Patient ruhigstellen” aber das ist nicht mein Weg. Ich habe tolle Hilfe in den Schwestern, dem Schmerzarzt, der Pysiotherapeuten, der Psychologin und der Homöopathin gefunden und bin mit Naturheilverfahren die mir Linderung bringen nach Hause gegangen, genau das wollte ich. Ist es denn so falsch, auf sich zu hören und nicht immer den sogenannten “Göttern in weiß” blind zu vertrauen. Ich glaube nicht, denn schließlich müssen doch wir Betroffene mit uns leben und das 24 h am Tag, 365 Tag im Jahr!

Damit ihr euch noch eine Vorstellung davon machen könnt mit was ich mich akut “rumschlage”, hier noch eine Auflistung meiner Symptome:

Schwindel, Kopf-und Nackenschmerzen (die mich komplett am Alltag hindern), Übelkeit, Konzentrationsstörungen, Schlafprobleme, Schmerzen in Armen, Beinen und Brustbereich, Erschöpfung so dass ich meine keinen Schritt mehr gehen zu können, Herzrasen und Frust, Wut, Panik!

Mein Sommerurlaub endet am Montag und dann werden wir weiter sehen.

Wow! Der Eintrag ist länger geworden als erwartet und noch alles ziemlich trocken. Ich hoffe ihr habt euch noch nicht gelangweilt und begleitet mich auf meinem Weg hin zur Freundschaft mit Günther!

Liebe Grüße eure Marion

P.S. Selbstverständlich freue ich mich über jeden Kommentar von euch.

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14 Antworten
  1. Sira
    Sira says:

    Hallo,
    schöner Artikel, ich freue mich auf die, die noch kommen werden!

    Besonders die Idee mit Günther gefällt mir, so habe ich das alles noch nie betrachtet. Ich würde gerne mehr darüber wissen 🙂

    Antworten
    • Marion says:

      Hallo Sira,
      schön wenn es dir gefällt und vielleicht sogar ein wenig hilft. Seit der schweren Zeit im BO beschäftige ich mich sehr stark mit Psychologie und ich bin der Meinung mit der richtigen Einstellung kann man mit jeder Situation lernen zu leben. Die Schwierigkeit dabei ist nur was ist für dich die richtige Einstellung? Leider gibt es da kein Patentrezept, das kannst nur du herausfinden. Ich versuche es oft mit Humor und Reflektion, auch wenn mir mal wieder der Kopf platzt und alles zu viel wird weiß ich, es wird sich wieder ändern, vielleicht erst morgen oder kommende Woche aber es ändert sich wieder. Anfangs dachte ich dieses Symptom geht nie wieder weg oder ist schon ewig da, dann habe ich angefangen meine Beschwerden in einen Kalender zu schreiben und mir meine seelische Situation mit Symbolen dazu zu notieren. Überraschung es gibt deutlich mehr „gute“ Tage als ich geglaubt habe. Immer wenn es ganz fies ist blättere ich in dem Kalender und mache mir bewusst, dass es sich wieder verändert und wie viele gute Tage ich doch immer wieder habe. Klar wäre ich glücklich wenn es mal eine echte Phase wäre vielleicht sogar eine oder mehrere Wochen, aber aktuell freue ich mich über jeden TAG. ☺

      Meine Therapeutin meint wenn ich die richtige Einstellung finde und Günther als einen Teil von mir akzeptieren kann, ich muss ihn ja nicht lieben, dann wird mir diese Einstellung das Leben erleichtern. Ich glaube ihr! Es hört sich logisch an!
      Sie hat mir den Tipp mit dem Namen gegeben und irgendwie fühlt es sich weniger „bedrohlich“ an wenn ich über Günther spreche und nicht über Fibromyalgie. Anscheinend ist das irgendwas unterbewusstes was da passiert. Vielleicht fragst du dich wieso Günther? Na vielleicht kennst du die Bücher „Günther der innere Schweinehund“, ich fand das sehr passend. ☺
      Klagen oder ständig über die Krankheit zu sprechen, sich damit verrückt machen, macht es leider nicht besser. Ja es ist kein Lottogewinn aber es gibt bestimmt schlimmeres. Wie sagt meine Ma immer so schön „sterben werden wir nicht daran!“ ☺ Die Zeit die wir damit verbringen uns über unsere Beschwerden zu unterhalten oder darüber auch nur nach zu denken, diese Zeit könnten wir auch nutzen um für uns die richtige Einstellung / Strategie zu finden. Der Energieaufwand ist der gleiche und mit eine wenig Geduld kommt was Positives dabei heraus. Klar klappt das mal mehr, mal weniger gut, aber es ist wie mit allem im Leben, desto mehr man übt desto besser wird es!

      Ich würde mich echt freuen wieder von dir zu lesen und vielleicht schaust du dir mal meinen neuen Eintrag an.
      Liebe Grüße Marion

      Antworten
  2. Heide Eckhardt
    Heide Eckhardt says:

    Hallo. Deine Geschichte ist gut. Deine Symptome sind gleich mit meinen. Die bleiernde Müdigkeit immerzu. Manchmal habe ich echt Probleme nicht am Steuer einzuschlafen.Ich bin in der ambulanten Altenpflege tätig. Fange morgens um sechs an und dann geht es durch bis um eins. Um kurz vor fünf stehe ich auf. Wenn ich dann mittags zu Hause bin ist mein Akku so leer, das ich mich kaum auf den Beinen halten kann. Mein Hausärztin ist nächste Woche aus dem Urlaub zurück und dann wird eine Kur für mich beantragt.Mal sehen wo sie sich hinschickt. Lg Heide

    Antworten
    • Marion says:

      Liebe Heide,
      Vielen Dank. 🙂
      Diese Müdigkeit kenne ich sehr, sehr gut.:-( Wenn mich jemand fragt wie ich das beschreiben würde sage ich immer: stell dir vor du hast 2 Tage durchgemacht und einen Kater! So fühlt es sich an und das den ganzen Tag obwohl die Nacht 6-8 Stunden lang war. Wie du ja vielleicht schon gelesen hast habe ich mit der Waldhausklinik sehr gute Erfahrungen gemacht und dort die Spagyrik kennen gelernt. Da gibt es 2 Mittel die den Tag- und Nachtrhythmus stabilisieren. Solunat Nr. 17 für den Tag und Solunat Nr. 4 für die Nachtruhe. Mir hilft das sehr! Als ich vor 2 Wochen dachte jetzt hat sich das eingependelt ich lasse die Tropfen mal weg hat sich die Müdigkeit wieder deutlich verschlechtert. Seit Montag nehme ich die Tropfen wieder und bin untertags wirklich viel fitter (ja nicht so wie vor Günther), aber deutlich fitter wie ohne Solunate. Vielleicht gibt es bei dir in der Nähe einen Heilpraktiker der sich mit so etwas auskennt. Ich bin totaler Fan von Heilmitteln und versuche so gut wie möglich ohne Tabletten klar zu kommen. Das Beste an den Solunaten ist der Körper gewöhnt sich nicht daran (hab ich in der Klinik erfahren!), es ist also nicht so wie bei Schmerztabletten wo man immer mehr braucht und irgendwann hilft nur noch Morphium. Da wollen wir alle doch nicht hin! ☹ Also als Alternative kann ich das echt nur empfehlen.
      Wenn du nach der Arbeit frei hast, kannst du dich dann noch zu irgendetwas aufraffen? Sport vielleicht oder spazieren gehen? Ich kriege da auch nicht immer die Kurve aber Bewegung ist irre wichtig. Meine Ma geht regelmäßig 3 x die Woche in unser Fitnessstudio (sie ist 67) und seitdem geht es ihr deutlich besser. Ich schaffe es bei den Arbeitszeiten leider nur unregelmäßig und meist am Wochenende. Aber ich glaube, dass es eine super Sache ist, denn dadurch werden die Muskeln besser durchblutet und mit Sauerstoff versorgt, sind flexibler und stärker. Nur das Dehnen danach nicht vergessen! Als kleine Alternative zum Fitness habe ich meinen Hund der bringt mich wenigstens zu regelmäßigen Spaziergängen in der Natur und das tut auch schon gut. Wenn ich mit Loona unterwegs bin versuche ich immer mir die Natur anzusehen – so als kleine Achtsamtkeitsübung – das holt den Blick ins Hier und Jetzt und wirkt entspannend.
      Hast du dir denn schon eine Klinik ausgesucht? Ich drücke dir für die Genehmigung den Daumen. Würde mich echt freuen wenn du mich auf dem Laufenden hältst.
      Liebe Grüße Marion

      Antworten
    • jassy
      jassy says:

      hallo alle zusammen!!

      ich bin 30 jahre alt und habe seit 12 jahren fibro.ich kann eure sympthome gut nachvollziehen da ich auch sehr schnell erschöpft und ständig müde bin.ich habe auch sehr oft Kopfschmerzen schmerzen einfach am ganzen körper.habe nur wenig schmerzfreie tage.habe auch schübe die extrem schlimm sind,wo ich nicht mal mehr gehen kann.fahre jetzt auf kur nach bad gastein und hoffe das es mir hilft.werde euch auf jeden fall berichten ob es sich lohnt.
      das mit günther ist eine tolle Idee.habe es noch nicht so gesehen der fibro einen namen zu geben.aber alles was hilft ist supi.ich kann mich mit der fibro nicht anfreunden,habe es noch nicht geschafft.jeden tag schmerzen schmerzen und nochmals schmerzen.bin schon am ende.kann einfach nicht mehr.von jahr zu jahr werden die schmerzen schlimmer.kann nicht mal arbeiten gehen.das ist echt blöd..
      freu mich auf eine antwort!!! lg Jassy

      Antworten
  3. Heide Eckhardt
    Heide Eckhardt says:

    Hallo Marion, ja Fitnessstudio habe ich auch in meiner Nähe.Aber momentan habe ich einen sehr langen Arbeitstag, sodass ich so alle bin, das ich momentan nur noch meine notwendigste Hausarbeit fertig bekomme.Seit Montag rebelliert mein Bandscheibenvorfall wieder so heftig, das das linke Bein bis zur Hälfte wie taub ist und beim Laufen wegknicken will. War zum Orthopäden und der hat mich erst mal wieder mit Kortison versorgt und 800 Ibu. Jetzt bin ich erst mal bis Ende nächster Woche krank geschrieben. Ab heute bekomme ich Krankengymnastik. Dazu noch die schmerzhaften Arme und Hände von der Fibro. Klasse sag ich dir. Meine Rentenkasse hat bislang nur geschrieben das der Antrag angekommen ist und er bearbeitet wird. Warte jetzt jeden Tag auf Antwort wo es hingeht. Habe die Waldhausklinik angegeben und Bad Säckingen. Die solll auch ganz gut sein. Von mir aus kann es morgen losgehen. Bei den Baustellen.Habe auch einen kleinen Hund und Enkelkinder mit denen ich auch spazieren gehe. Jetzt kann ich das nicht durch die Bandscheibe. Man manche Tage kommt man sich nicht wie etwas über 50 vor, sondern wie 99. Bin sonst auch gerne mit den Stöcken gegangen. Fünf Kilometer in einem Wutsch. Ist seit Fibro nicht dran zu denken. Meine Hoffnung ist jetzt echt die Kur. Halte dich auf dem Laufenden. Dir auch gute Tage. LG Heide

    Antworten
    • Heide Eckhardt
      Heide Eckhardt says:

      Hallo ihr. Meine Kur ist bewilligt. Komme nach Bad Eilsen. Weiß nur noch nicht wann. Wird auch Zeit.Manche Tage denke ich mich saugt einer aus. Kann dann kaum noch geradeaus laufen. Die Arbeit fällt mir momentan unendlich schwer. Kann manchen morgen kaum aufstehen.Es klatscht alles über meinem Kopf zusammen. Wenn es bloß schon losgehen würde.Bis denne

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  4. Sarah
    Sarah says:

    Hallo zusammen.
    Ich bin erst 24 Jahre alt und habe “Günther” 🙂 bereits seit 4 Jahren. Die ersten zwei Jahre waren die Hölle. Habe bis jetzt 2 mal täglich Morphium und noch andere Medikamente, bin diese aber langsam am absetzen.
    Ich habe heute “das Blumenfeld” erhalten. Diese Matte sollte gegen die Schmerzen helfen. Bin gespannt ob es klappt. Arbeitet Ihr 100%? Bei mir sind 60% gerade so richtig und die Schmerzen sind am Abend so hoch das ich nichts mehr zustande bringe. Ich habe mit Hilfe meines Psychiaters aber auch Frieden mit “Günther” geschlossen und mache das beste daraus. Was nicht einfach ist, da meine Kollegen und mein Freund viel Unterwegs sind und ich nicht mithalten kann.
    Janu..mal sehen ob die Massagematte etwas Linderung bringt.
    Alles Liebe
    Sarah

    Antworten
    • biggi
      biggi says:

      @ Sarah was ist “das Blumenfeld”?Mein Freund hat Fibro und wenn wir schon zusammenleben müssen… mit ihr ..wüsste ich gerne was ich dazu beisteuern kann in unserer “Dreierbeziehung”

      Antworten
  5. Viviane Schwarz
    Viviane Schwarz says:

    Gestern, den 15.7.14 von dem 3. Arzt, dass ich Fibromyalgie habe. Es wurde nochmal bestätigt. Ich weiß nicht jetzt wie ich mit Günther leben kann…

    Antworten
  6. Andrea
    Andrea says:

    Hallo an alle!

    Ich bin neu hier. Mein Spitzname ist thea, bin 34 jahre alt, verheiratet, ein kind. Bei mir ist die Diagnose fibro noch nicht gestellt, allerdings liegt die Vermutung nahe. Ich habe seit einem guten halben Jahr, diese Beschwerden. Bin gerade an einem Punkt angelangt an dem ich keine Lust mehr auf Ärzte habe, aber ich merke das etwas nicht stimmt. Mein allgemeinarzt nimmt mich wenigstens ernst und hat mir auf Nachfrage amitriptylin verschrieben. Nun kann ich damit etwas besser schlafen. Mit meinem Mann habe ich gesprochen, aber er will es nicht so richtig wahr haben. Gehe 33 Std die woche arbeiten umd habe meine Probleme wegen dem Schlafmangel. Das ist auch mein Hauptproblem, die Schmerzen sind noch nicht so stark. Ich frage mich immer was der Auslöser war und mache mir zum teil selbstvorwůrfe, wobei ich mir bewusst bin dass das selbstzerstörerisch ist. Überlege zu einem psychologen zu gehen. War 2 mal bei einem Therapeut und der hat gleich gemeint fibro sei eine psychosomatische Erkrankung. Ich habe mich nicht wohl gefühlt. Könnt ihr mir tipps geben? Hab etwas Angst vor der Zukunft, da wir erst vor 2 Jahren ein haus gekauft haben und mein sohn dies jahr zur schule kommt und wie ich das alles schaffe. Lg an euch und freu mich auf einen austausch mit euch.

    Antworten
  7. Manuela
    Manuela says:

    Ich habe auch seit vielen Jahren Fibro. Die Idee der Fibro einen Namen zu geben finde ich Klasse. Ich überlege mir auch noch einen für meine Fibro.:-))

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  8. fehr melanie
    fehr melanie says:

    Hallo ihr
    Ich glaube ich bin hier zuhause nachdem ich 10 Jahre ca die erstdiagnose fibromyalgia rheumatica als dummes verlegenheitsgefasel abgetan habe bin ja eine 36 Jahre alte Frau mit Power stehe als teamleitung voll im Berufsleben bin auch nicht depressiv die Zeiten habe ich Hi Termine mir ich lache viel mach jeden spass mit aber die Symptome schlichen immer mit und jetzt wird es heftig ich War letztes jahr in Reha nachdem ich bei einem schmerztherapeuten War und in der Uni für Psychosomatik und ich musste erkennen dass es wirklich so ist mit Amitryptillin kann ich nachts durchschlagen was schon viel hilft so kann ich meistens die schmerzen tagsüber aushalten ohne zusätzliche Tabletten aber wenn Wie heute wetterumschwung nasskalt ist setzt mich so ausser Gefecht dass ich mich Elends krank fühle muss total zurückfahren anfangs ein tag jetzt geht’s manchmal je nach Stress bis zu vier Tage wo ich so am ende bin erschöpft dass ich nur heulen könnte und dass sich trotz schmerzen bewegen echt schwerfällt wie schlimm kann das werden hab angst dass ich bald nicht mehr das Pensum halten kann ich hab eigentlich immer hummeln im positiven ich bin kein Typ der sich ausruht
    Eure Artikel sind echt gut versuche mich mal an denen bißchen zu orientieren und einzustufen Danke ihr helft vielen

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