Meine Erfahrungen mit Fibromyalgie

Da es sich um neue Forschungen zum Thema Fibromyalgie handelt, gebe ich Ihnen einen Bericht über meine Erkrankung und Behandlung in der Hoffnung, damit auch anderen Patienten nützen zu können. Ich beziehe mich auf das, was Frau Prof. Kati Thieme/Uni Marburg mir mündlich mitteilte.

 

Fibromyalgie hat nachweislich eine erbliche Komponente, dazu kommt Stress, für jeden Menschen ist dieser verschieden. Frau Prof. Thieme/Marburg ist dennoch überzeugt, dass es im Grunde eine Rheumaerkrankung sei, die durch Stress ausbricht. In meiner Familie haben mehrere Frauen ähnliche Symptome, aber nicht das Vollbild einer Fibromyalgie.




Ich habe unter ersten Symptomen vermutlich schon als Jugendliche gelitten: Migräne nach Aufregung, besondere Empfindlichkeit für Geräusche und Licht waren erste Anzeichen, seit ungefähr 22 Jahren dann eine schwere Schlafstörung, die natürlich Erschöpfung,  Konzentrationsstörungen, weitere Kopfschmerzen und Depressionen erzeugte. Früher konnte ich mich erholen, durch die Fibromyalgie ging diese Fähigkeit verloren.

 

In meinem Fall gehört zur Vorgeschichte eine unerkannte Nierenerkrankung, die 11 (!) Jahre andauerte. In dieser Zeit lernte ich, Schmerz vollständig zu ignorieren, machte Abitur und absolvierte ein Studium. Erst danach brach ich krank zusammen und wurde daher in der ersten Anstellung fristlos gekündigt. Ich wurde aber durch eine OP 1986 bzgl. der Nieren gesund. Ich bin heute der Meinung, dass durch all diese Ereignisse im Gehirn unwiderruflich Veränderungen entstanden sind.

 

Die eigentliche Fibromyalgieerkrankung begann 2005 mit einer Sommergrippe und nachfolgend Schwäche und Fatigue. Besonders seit 2007 kamen entsetzliche Schmerzen hinzu in der Stärke der Nierenkoliken aus meiner Jugendzeit. Während ich in den Jahren nach meiner Nierenerkrankung gar keine Schmerzen hatte (z.B. bei der Entbindung und bei Nierensteinen), hatte ich dann Schmerzen ohne Erkrankungen. Ich wanderte 8 Jahre von Arzt zu Arzt, alle Ergebnisse von Rheumatologen, Orthopäden, Hausärzten immer ohne Befund, gelegentlich auch mit falschem Befund, z.B. Arthrose.

Im Oktober 2012 ergab sich nochmals eine Verschärfung der Symptome, die ich kaum beschreiben kann. Arbeits- und denkfähig war ich eigentlich nicht mehr, Konzentration und Gedächtnis waren sehr schlecht. Wegen Schwindel und Koordinationsstörungen hatte ich 2 Fahrradunfälle, normale Handgriffe im Haushalt waren schwierig, komplexe Sachverhalte konnte ich nicht mehr überschauen. Ich war ständig übererregt, schwitzte ohne Unterlass, hatte Unterzuckerungen, konnte wegen Restless legs kaum noch schlafen, litt unter Muskelfatigue, so dass ich körperlich kaum noch leistungsfähig war.

Anstatt aufzugeben, wonach mir war, recherchierte ich im Internet und stieß auf eine Studie der med. Psychologie in der Uni Marburg. Ich meldete mich an.

 

Zwischen 08.02 und 08.05.2013 war ich zu Vor- und Nachuntersuchungen sowie 10 Therapiesitzungen (á 2,5 Stunden incl. Gespräch) in der Uni Marburg (Frau Prof. K. Thieme, med. Psychologie).

Die Therapie ist nebenwirkungsfrei. An 2 Fingern erhält man Stromschläge in geringer Stärke, die mit dem Herzschlag koordiniert werden. Sofort konnte ich schlafen. Sowohl meine Schmerzschwelle wie auch die Schmerztoleranz haben sich beträchtlich erhöht, um das Fünf – bis zehnfache.

 

Ursache und Folgen:

Die Barorezeptoren reagieren auf Blutdruckerhöhung bei Stress (z.B. auch Schmerz). Der Theorie zufolge verlernen sie durch lange anhaltenden Stress, in ihre ursprüngliche Position (Entspannung) zurück zu wandern (das verursacht dann die Symptome der Fibromyalgie) und lernen dies erneut durch intermittierende Stromreize, d.h. durch gezielte Schmerzreize werden die Barorezeptoren in Bewegung gebracht und aus ihrer “Stressstellung” gelöst.

Die Barorezeptoren reizen in Stressposition Gehirnareale im Stammhirn, die die Körpertemperatur, Angst und Schmerz regulieren. In anderen Gehirnarealen verändert sich dadurch die Produktion von Dopamin, wodurch man Restless legs und Depression erklärt. Außerdem wird der Sympathikus nicht mehr durch den Vagus gehemmt, wodurch uferlose Aufregung entsteht. Es entsteht ein Teufelskreis aus Aufregung, Angst, Schmerz, die sich gegenseitig verstärken. Das Schmerzgedächtnis (psychologisch und physiologisch) spielt eine sehr wichtige Rolle. Besonders oft betroffen sind Patienten, die sehr viel Schmerzen hatten und diese ignorierten, ebenso wie Menschen, die jedem kleinen Schmerz große Bedeutung verleihen.

 

Ich fühle mich jetzt gut, aber noch wenig belastbar. Kraft und Ausdauer fehlen sowohl psychisch wie physisch. Schmerzen habe ich durch die Fibromyalgie nicht mehr, gelegentlich aber nach psychischem oder physischem Stress, z.B. nach Enttäuschungen, aber auch Radtouren. Ich benötige ca. 1 Schmerztablette pro Woche. Citalopram 20 mg konnte ich absetzen. Ich kann wunderbar schlafen wie seit 22 Jahren nicht mehr und erhole mich mehr und mehr. Dadurch kann ich meine Arbeit wieder leisten, mich konzentrieren, den Haushalt organisieren, Fahrrad fahren, etc. Restless legs sind verschwunden, ebenso wie Schwindel, Koordinationsprobleme (durch Fibromyalgie ist die motorische Rinde geschädigt wie bei MS, kann aber heilen) und Ungeschicklichkeit. Leichte Muskelprobleme in den Beinen sind geblieben, weil die Mitochondrien in den Muskeln noch nachwachsen bzw. heilen müssen.

 

Nach Aussage von Frau Prof. Thieme/Marburg kann die Erkrankung zurückkehren, wenn die Lebensumstände ungünstig sind und der Stress zu viel wird. Dann kann man die Therapie nochmals machen. Man muss versuchen, das Schmerzgedächtnis geschlossen zu halten, u.a. durch kognitive Umstrukturierung und viel Sport, der die Barorezeptoren flexibel hält, besonders joggen. Manchmal hat ein sehr alter Betablocker günstigen Einfluss auf die Baroreflexrezeptoren.

Frau Prof. Thieme versucht, ein Gerät entwickeln zu lassen, das eine Behandlung mit einfacher Handhabung ermöglicht.

Ich hoffe, dass ich gesund bleibe und sehe dem nächsten Winter zuversichtlich entgegen.оптимизация сайта анализ продвижениеescorting websitesкупить радиаторы отопления в москвеaltezza climbing and safarisмоментальный займ qiwiдам деньги в долг через интернет

21 Antworten
  1. anne
    anne says:

    Hallo Hilde,
    das hört sich ja sehr interessant an! Kannst du mir sagen, wann die Studie abgeschlossen ist und die Therapie offiziell angeboten wird? Ich würde mich sehr gerne näher darüber informieren.
    Ganz liebe Grüße,
    Anne

    Antworten
    • Hilde die Wilde
      Hilde die Wilde says:

      Hallo Anne,
      damit ist vorerst nicht zu rechnen. Ruf doch in Marburg an und frage, ob du in die Studie kannst, falls du nicht zu weit weg wohnst.
      Liebe Grüße
      Hilde

      Antworten
  2. Gedjem
    Gedjem says:

    Ja das hört sich alles sehr gut an. Ich bin auch an der Studie angenommen worden. Aber warte jetzt schon 19 Monate und ich weiß nicht wann ich dran komme….
    im Juli bekam ich einen Brief mit der bitte um ein wenig Geduld

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    • hilde
      hilde says:

      Hallo Gedjem,
      die lange Wartezeit ist frustrierend.
      Bitte beachte meinen neuen Beitrag über Ernährung. Häufig besteht eine Unverträglichkeit für Zucker und Weizen. Wenn man beides weglässt/reduziert, kann oft die Fibromyalgie ganz ohne Therapie verschwinden. Die Gesellschaft für Zöliakie führt die Glutensensitivität auf die Züchtung des Weizens mit vielen die Insekten abweisenden Stoffen zurück, die bei manchen Menschen Schmerzen und andere neurologische Symptome auslösen.
      LG, Hilde

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  3. walter
    walter says:

    Seit vielen Jahren habe ich Fibro… Gleichzeitig aber auch
    RestlessLegs . Kann sich jemand vorstellen das einem Arzt
    klarzumachen ? NEIN . Entweder kommt : Dasgibt es nicht.
    oder von 100 ‘Ärzten und Heilfritzen 200 nutzlose Angebote
    Es gibt nur ein Heilmittel : Selbstmord !
    Ich bin 86 Jahre und alleinstehend .Ich weiss wovon ich rede .

    Antworten
    • hilde
      hilde says:

      Lieber Walter,
      es ist bedauerlich, dass es Ihnen so schlecht geht. Allerdings bitte ich Sie, nicht mit Selbstmord zu drohen. Niemand aus dem Forum kennt Sie und keiner kann Ihre Einsamkeit per Computer lindern, da müssen Sie selbst etwas tun.
      Restless legs können durch zu viele Histamine entstehen, aber auch durch ein älter werdendes Gehirn. In diesem Fall muss dann ein Neurologe mit Medikamenten eingreifen. Es lohnt sich auch nicht, pauschal auf Ärzte und “Heilfritzen” zu schimpfen, denn oft tun sie ihr bestes, wissen es aber nicht, was nicht erforscht ist. Hellsehen kann niemand.
      Den Frust kann ich verstehen, aber nicht teilen, tut mir leid. Ich kann Sie nur auffordern, nochmals mit dem Hausarzt zu sprechen.
      Liebe Grüße
      Hilde

      Antworten
    • Martha
      Martha says:

      Mir hat das “Venuruton Intenz” ein Extrakt aus der Rosskastanie geholfen. Der Erfolg meldete sich nach etwa 2 Wo. (jeden Tag 1 Tablette) Habe zeitdem keine Restlesslegs. Als ich mal 2 Wo. lang pausiert habe, kamen die Beschwerden wieder. Seitdem mache ich keine Pause. Zahlt die Krankenkasse nicht aber es ist mir wert.

      Antworten
  4. Rika
    Rika says:

    Habe euren Artikel mit Interesse gelesen bin schon seit 2009 krank beginnend mit einem Bankscheibenvorfall, Blasenentzündung, Nierenbeckenentzündung, Lähmungen, Kopfweh seit ich denken kann. Muskelschmerzen, Schlafprobleme doch seit einem Jahr bin ich Arbeitsunfähig Konzentrationsprobleme, Erschöpfung, Antriebslos …
    Ich werde nicht mehr für Voll genommen Hätte Depressionen die körperliche Phantomschmerzen hervorrufen. Soll ständig irgendwelche Tabletten nehmen.
    Ich weiß nicht mehr weiter. Kann man bei Prof.Dr. Thieme auch so in die Sprechstunde?

    Liebe Grüße
    Rika

    Antworten
    • Hilde
      Hilde says:

      Liebe Rika,
      deine Symptome sind vielfältig, aber die Schulmedizin hat dazu nur wenige Antworten. Ich empfehle dir, eine gute Heilpraktikerin aufzusuchen, ev. einen Arzt für Mikronährstofftherapie. Du hast mehrmals Antibiotika genommen und ev. lässt sich dein Zustand durch “Darmsanierung” verbessern, also essen von guten und wichtigen Darmbakterien und Stoffen, die den Bakterien das Leben erleichtern. Manche Zusammenhänge sind in dem Buch “Darm mit Scharm” pfiffig beschrieben. Wenn die Darmflora gut ist, produziert der Körper selbst wieder Serotonin, dessen Fehlen u.a. Migräne, Schlafstörungen und Fibromyalgie hervorrufen kann.
      So weit ich weiß, werden in Marburg keine neuen Patienten aufgenommen.

      Antworten
  5. Tanja
    Tanja says:

    Hallo an Alle,

    ich habe immer wie schübe, mal schlimmer und mal nicht ganz so schlimm. Schmerzen sind zwar nicht ganz weg aber man kann einigermaßen dann Leben. Habt Ihr auch wie Schüb?
    Seid Montag habe ich jetzt nach langer Zeit mit vielen Untersuchungen die Diagnose “Fimbromylagie” und einen Zettel für Rehasport bekommen!!

    Hilde, jetzt ist es ja schon letztes Jahr gewesen und Dir geht es immer noch soweit gut?! Ich wohne in der Nähe von Marburg und wollte mal auch dort anfragen weil so ist es kein Leben und Arbeiten.
    Liebe Grüße
    Tanja

    Antworten
    • Hilde
      Hilde says:

      Liebe Tanja,
      ich war vor ca. 6 Wochen zur Nachuntersuchung in Marburg mit sehr gutem Ergebnis: meine Barorezeptoren funktionieren wie bei einem Gesunden. Dennoch bin ich schon kurz nach dem Urlaub erschöpft und habe Schlafstörungen, bedingt durch einen erheblichen Dopaminmangel. Es ist ein langer Weg…Die Fibromyalgie begann etwa 1 Jahr nach Beginn von Fatigue, was vielen so geht. Zuerst z.B. ein banaler Infekt, dadurch totale Erschöpfung, etwa 1 Jahr später kommen die Schmerzen.
      Die Schulmedizin kann mit diesen Phänomenen wenig anfangen. Heilpraktiker und Mikronährstofftherapeuten haben eher Konzepte. Letztere sind zumeist Ärzte und gut im Internet zu finden.

      Antworten
  6. luna
    luna says:

    Leide auch seid 20 Jahren. Von Ärzten nicht ernstgenommen. Mittlerweile schaffe ich nicht mal mehr meinen Haushalt. Außerdem stelle ich fest das ich Menschen meide. Kann es nicht ertragen wenn andere fröhlich sind. Wir hatten durch eine Renovierung hohe Formaldehyd werte im Haus. Seid dem geht es mir noch schlechter. Kann es sein das es da einen Zusammenhang gibt? Habe schon so viele Therapeuten Heilpraktiker aufgesucht die haben nur an mir verdient. Bin für jeden Rat dankbar. So halte ich es nicht mehr lange aus!

    Antworten
  7. luna
    luna says:

    Habe seid 20jahren Beschwerden. Kein Arzt nimmt mich ernst. Schaffe meinen Haushalt nicht mehr. Außerdem stelle ich fest das ich Menschen anfange zu meiden . Die Schmerzen machen mich mürbe . Wir hatten nach einer Renovierung sehr hohe Formaldehyd werte im Haus . Durch eine Hohlwanddämmung. Seit dem geht es mir noch schlechter obwohl laut Gutachter der Schaden behoben wurde . Habe viel Geld für Heilpraktiker ausgegeben . Darmsanierung und so weiter . Hat alles nichts gebracht. Ich kann diese schmerzen bald nicht mehr aushalten. Wer hat einen Rat ?

    Antworten
  8. Annika
    Annika says:

    Hallo zusammen,
    mir geht es wie vielen unter euch. Ich litt jahrelang unter den heftigen Muskelschmerzen und den anderen erwähnten Symptomen. Viele Ärzte aber keine wirkliche Hilfe. Eine komplette Ernährungsumstellung auf glutenfrei brachte innerhalb von wenigen Tagen den sensationellen Erfolg. Alle Symptome waren weg. Seitdem geht es mir prima und ich kann es kaum fassen.

    Annika

    Antworten
  9. Silvia
    Silvia says:

    Hallo! Ich leide seit fast 10 Jahren unter Schmerzen vom Hals abwärts bis unter den Füßen .Mein Neurologe hat die Diagnose schon vor Jahren gestellt. Nur kein Rheumatologe konnte das bisher bestätigen. Erst 014 wurde die Diagnose von meinem jetzigen Rheumatologen bestätigt. Daraufhin ging ich 6 Wochen in Reha. Da ich aber auf Grund der Schmerzen keinen Sport machen konnte, wurde ich aus der Reha arbeitsunfähig entlassen.Mir wurde dort gesagt, eine sportliche Reha wäre für diese Art Erkrankung nicht geeignet. Mir wurde empfohlen ich solle einen Rentenantrag stellen ,weil ich auf Grund der Schmerzen,( zudem Ledenwirbelsäule und Halswirbelsäule kaputt)meinen Beruf nicht mehr ausüben kann. Auf Grund meiner Vorerkrankungen wurde der Rentenantrag bewilligt.
    (volle Erwerbsminderung)und 50% Schwerbehinderung. Ich bekam vom Rheumatologen neue Tabletten (Pregabalin).Jetzt kann ich die Schmerzen wenigstens einigermaßen ertragen .Nur habe ich in sehr kuzer Zeit fast 30 Kilo an Gewicht zugelegt, weil mir jetzt die Bewegung fehlt und ich ständig Hunger habe. Zudem habe ich einen Reizdarm und Blähungen ohne Ende.Ich kann fast nirgendwo hingehen, habe somit kaum noch Kontakte nach aussen.Das ist so meine eigene Erfahrung.Trifft sicher nicht auf jeden zu der unter dieser Erkrankung leidet.

    Antworten
  10. Martina Meyer
    Martina Meyer says:

    Hallo Hilde,
    ich leide schon seit über 30 Jahren an Fibro und es nimmt kein Ende….

    Gibt es schon weitere neue Erkenntnisse aus Marburg. Ich war vor 15 Jahren auch bei Dr. Thieme, da wurde damals an mir geforscht…

    Geht es Dir denn weiterhin gut Hilde??

    L.G. Martina

    Antworten
  11. Wolfgang Maxlmoser
    Wolfgang Maxlmoser says:

    Fibromyalgie!
    Ich leide an den Symptomen dieser Krankheit seit mehr als 10 Jahren und arbeite an einem Buch darüber.
    Ich suche Erfahrungsberichte von Frauen und Männern, die (wie ich) versuchen, ohne ständige Medikamente durchzukommen.

    Antworten
    • petra
      petra says:

      Ich kann ein Lied (leid) darüber berichten, erst die jahrelange Odyssee bis ich endlich wusste, was los ist und dann den Umgang damit. Schreibe bitte deine Email Adresse, dann schicke ich einen ausführlichen Bericht per Mail. meine: Petral58@ Web.de

      Antworten
  12. Hilde
    Hilde says:

    In den vergangenen Jahren gibt es vielversprechende Ansätze, Fibromyalgie als Teil einer Krankheitsgruppe zu betrachten, die durch ein gestörtes Immunsystem entsteht: Mastzellaktivitätssyndrom (MCAS). Die Therapie besteht in der Einnahme von Antiallergika. Oft hilft nicht das erste, sondern bei mir z.B. aufgrund von Unverträglichkeit für diese Medikamente das 7.
    Folgende Links könnten euch weiterhelfen
    http://www.dbu-online.de/fileadmin/redakteur/Dokumente/JT_2015_Vortraege/Taumann_Das_Mastzellaktivierungssyndrom.pdf

    http://www.histaminintoleranz.ch/de/histaminose_ursachen-ueberblick.html

    Alles Liebe, Hilde

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